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25日

YOU気りんりん!Vol.45

7月22日、愛媛県新居浜市で入党決意者を迎える

 2年前の7月、義兄は旅立った。進行性筋ジストロフィーという難病を抱えながら、最後まで気管切開もせず65歳まで自宅で生き抜いた。35年ほど前に姉と結婚を決めた時、医師から「10年もちませんよ」と言われた言葉を「うそつきやな」と家族中で笑った日々が懐かしい。

 義兄は物静かな人だったが、療養していた病棟で「患者会」を立ち上げたことや、そのきっかけにもなった、自分たちが筋ジス患者であるがゆえに経験してきた出来事をいろんな場で語ってくれた。研究のためだと言って有無を言わさずお尻の筋肉を採取され、失敗したと言ってもう片方のお尻にもメスを入れられ、痛くて上向きで眠れない日々が続いたことなどは序の口の話で、「患者の権利」などというものは欠片も無かったことなどだった。私はそんな彼の話を聞いて「理不尽の繰り返しだっただろうに」と煮えたぎるような思いを覚えたが、彼はそんな感情は微塵も見せなかった。

 先日義兄の3回忌を迎えた。姉は「青春の架け橋~ある筋ジストロフィー症の青年の決意」という本を出版し、彼の思いを今なお筋ジスと闘い続ける患者に伝えている。(私もまあまあ登場する。)

 たくさんの皆さんに支えられて、「最期をどう生きるか」を自分の意志で迎えられた義兄の「生」から、私もたくさんのことを学ばせてもらった。これを自分の「生」にどう生かし組み込んでいくかが、彼の「生」を受け継いでいく唯一の方法だと今は感じている。